전신을 공격하는 루퍼스 병

류머티즘 질환 중 하나인 루퍼스(Lupus)는 아직 뚜렸한 발병 원인이 밝혀져 있지 않다. 

다만 유전적, 환경적, 호르몬적 인자의 복합작용에 의해 면역체계에 이상이 생겨 발생하는 자가면역질환으로 알려져 있다. 

비슷한 자가면역질환인 류머티즘성 관절염의 주공격 목표가 관절인 반면, 루퍼스는 관절과 근육뿐 아니라 피부, 신경조직, 장기(臟器) 등 전신을 공격대상으로 삼는 것이 다르다. 

누구나 걸릴 수 있으나 주로 가임기(15∼45세) 여성이 남자에 비해 8∼10배 정도 많다고 하는데, 국내에는 아마도 10만 명 정도의 환자가 있을 것으로 추정한다. 

루푸스는 라틴어로 “늑대”라는 뜻인데, 피부가 늑대에 물린 것처럼 된다는 뜻으로 부른듯하다.

증상
루퍼스로 인한 합병증을 예방하기 위해서는 본인 스스로 자신의 신체의 변화가 루퍼스와 관련된 변화임을 인지할 수 있어야 하고, 함께 주치의와 협의하여 정기적인 검진을 시행해야 알아차릴 수 있다. 

가슴통증(chest pain, 흉통)이 있고, 간혹이라도 숨쉬기가 힘들고, 가쁘고 짧은 호흡을 하게 된다. 

최근 감기는 아닌데 미열(37.5℃ 아래의 열)이 있고, 몸 이곳저곳이 쑤시고 아프다. 

이유 없이 기분이 가라앉고 우울한 감정을 경험했고, 평상시 나와는 다른 행동과 생각을 한다. 

손, 발 등이 감각이 무디고, 근육에 탄력이 떨어지고, 약해지는 느낌이 든다. 

늘 신던 신발이 작게 느껴지고, 종아리와 발이 붓는 것 같다. 

치료
루퍼스 진단은 혈액검사, 소변검사, 특수 면역검사 등을 종합해서 실시되며, 장기손상여부에 따라 그 치료 방법에 차이가 있다. 

탈모, 피부발진, 관절통, 늑막염, 심낭염 등 가벼운 침범의 경우 소량의 스테로이드제 등으로 조절이 가능하나 신장염, 심근염, 폐렴 등을 일으켰을 때는 고용량의 스테로이드 및 강력한 면역억제제로 적극적인 치료가 필요하다. 

문제는 이들 약제 중 일부가 때때로 심각한 부작용을 동반하기 때문에 신중한 투약이 요구된다. 

최근에는 혈액암 치료법으로 각광받는 조혈모세포이식술도 응용되고 있지만 시술과정이 어렵고 이식후 거부반응 등의 우려가 있어서, 아직은 널리 이용되고 있지 않다고 한다.

그 외에 면역억제 치료법이 있지만 보편화되어 있지 않아서 전문의와 충분히 상담 받고 치료를 해야 한다. 

앞으로 비정상적인 면역반응을 일으키는 여러 가지 물질과 면역세포에 직접 작용하는 표적치료제들이 속속 개발되고 있으므로 머지않아 치료에 청신호가 올 것이다. 

특히 증상이 좋아졌다고 모든 약을 갑자기 끊으면 안 된다. 질병의 활성도가 갑자기 증가돼 이전보다 훨씬 악화되는 경우가 생기기 때문이다. 

즉 루퍼스라는 병은 진단과 치료가 매우 어려운 류마티스 질환 중 하나지만 조기에 진단하고 적절한 치료를 받으면 비교적 잘 조절할 수 있는 병이므로 힘을 내기 바란다.

자가요법
루퍼스 환자는 휴식과 적당한 운동이 치료 약 만큼 중요한데, 특히 운동은 무리하지 말아야 한다. 

또한 균형 있는 식사도 치료에 중요한 부분이고 식욕이 급격히 떨어질 때는 비타민 복합제를 섭취하는 것도 도움이 된다. 

환자는 감기에 걸리거나 세균에 감염되지 않도록 극도로 조심해야 한다. 

또한 햇빛이나 형광 불빛에 과다노출 되면 피부발진을 악화시키므로 가능하면 자외선이 강해지는 오전 10∼오후 4시 사이에는 외부활동을 삼가는 게 좋다. 

루퍼스 환자의 90%가 가임기 여성이기 때문에 결혼이나 출산에 관심이 많다. 

임신을 하게 되면 여성호르몬 등의 영향으로 루퍼스가 악화되기 때문에 전문의와 상의하여 잘 조절하면 결혼과 출산은 충분히 가능하다고 한다.

 
루퍼스 환자는 고통 때문에 극단적인 선택을 하기도 한다. 루퍼스가 만성적이고 힘든 질환인 것은 사실이지만 용기를 가지고 치료에 적극적으로 대한다면 머지않아 좋은 결과가 있을 것으로 생각한다. 

왜냐하면 수십 년 전과 비교하면 그 치료성적이 많이 향상되었기 때문이고 이제는 10년 생존율이 90%를 넘어서 일찍 적절한 치료를 한다면 잘 조절할 수도 있다. 

루퍼스를 이겨내기 위해서 환자 본인의 몫이 아주 중요하다. 루퍼스가 불치병이라는 생각에 미리 낙담하고 우울증에 빠지고 치료를 포기해서는 안 된다. 

병을 숨기려고 하지 말고 환우회 등을 통해 같은 병을 앓는 사람들 끼리 대화하는 것도 도움이 된다. 

이제는 루퍼스 환자들도 희귀난치성 질환으로 등록하면서 국가에서 도움을 주고 있다고 한다. 

루퍼스는 경험이 풍부한 전문의가 조기 진단하고 조기치료하면 잘 조절될 수 있는 질환이다.

배진우 기자